Beaucoup d'Amour - Saison 2 / épis 116

Habiter l'instabilité.

Mes chères lectrices, Mes chers lecteurs,

J’espère que vous vous portez au mieux en ce début d’automne. Perso, j’adore cette période. J’aime sentir la fraîcheur pointer le bout de son nez, les couleurs apparaître (bon, rien avoir avec mon Québec adoré, mais tout de même). J’aime refaire la part belle aux soupes et autres potages et j’aime passionnément remettre des chaussettes en laine. Oui, je sais, c’est pourtant, la hantise de beaucoup de gens ! Pas la mienne.

Ceci étant dit, permettez-moi de souhaiter la bienvenue à toutes les nouvelles lectrices et nouveaux lecteurs qui nous ont rejoint depuis mon récent post Linkedin après une absence de 8 mois. Je pensais que ce post annonçant ma grossesse et le début de mon congé mat passerait totalement inaperçu après un si long silence, il n’en est rien. Il est en passe de devenir viral. Décidément, les réseaux sociaux ou plutôt leurs algorithmes resteront toujours un immense mystère pour moi. 

Hier, au vu du temps chez moi, j’ai passé une bonne partie de l’après-midi à lire. Mon rêve de journée ! J’ai dévoré le livre “ Invincible “ d’Olivier Goy et Anne Fulda. Pour celles et ceux qui n’auraient pas entendu parler d’Olivier, celui-ci est un serial entrepreneur et sa singularité est d’avoir croisé la route de la maladie de Charcot, une maladie neuro-dégénérative qui emprisonne au fur et mesure des mois et des années, la personne touchée dans son propre corps. Si l’histoire d’Olivier me touche autant, c’est parce qu’un membre de ma famille est mort de cette pathologie, il y a quelques années. 

Atteint depuis 2020, celui-ci se bat depuis lors comme un lion pour sensibiliser le grand public, la classe politique et médiatique à cette maladie et pour faire avancer la recherche à coup de projets et d’événements incroyablement fédérateurs et générateurs de cash. Et oui, en matière de recherche, l’argent est bien le nerf de la guerre. 

Ce qui m’a profondément touché dans cet ouvrage, c’est l’incroyable force de vie de cet homme combatif, ambitieux, têtu, aimant la compétition et qui n’abandonne jamais. A l’heure où on parle à juste titre de la fin de vie, du suicide assisté, du fait que les soins palliatifs soient le parent pauvre de l’hôpital public en France, ce livre offre un témoignage différent, singulier qui mérite selon-moi d’être pleinement entendu. 

Mon amour des histoires a été pleinement satisfait dans ce livre. Rien de glauque dans ce récit, mais bien un appétit de vie que l’on sent dans chaque ligne. La force de ce livre n’est pas de se concentrer sur l’après (en l’occurrence la mort annoncée), mais bien sur l’ici et maintenant en ne cachant rien des difficultés que cette maladie entraine. Pour avoir côtoyé de nombreux malades dans ma vie et constaté les dégâts que provoquent notamment dans une famille, l’irruption de la maladie, j’ai été extrêmement touchée par certaines lignes. 

J’ai d’ailleurs toujours été interpellée par le fait qu’il faille qu’une grosse merde arrive pour que les gens se rendent compte du caractère précieux et éphémère de la vie. C’est ainsi. Vous me direz, mieux vaut tard que jamais. 

Je ne sais pas pourquoi le sujet de la maladie me touche autant. Je crois que c’est parce que quand la maladie surgit, j’ai le sentiment que la grande majorité des personnes se révèlent, prennent de l’épaisseur, vont à l’essentiel, ne s’encombrent de plus grand chose. On touche par ailleurs à la question du corps différent, perdu ce qui oblige à repenser ses relations et sa place dans la famille et plus largement dans la société. 

Je ne sais pas ce que je ferai si je tombais gravement malade demain, ce que je sais en revanche, c’est que la maladie ne porte pas un coup d’arrêt définitif au déroulement de la vie. Ce que nous dit Olivier, c’est que la vie est partout, à nous humains d’apprendre à habiter l’instabilité. La vie se déploie dans les interstices. 

Loin de me fiche un coup au moral à 4 semaines de mon accouchement, ce livre me permet de célébrer encore plus, les choix de vie que j’ai faits ces deux dernières années et qui me rendent fière. La vie n’attend pas. Ma vie, mes choix !

Puisse ce livre nous aider à vivre notre vie non pas plus vite, mais de manière plus authentique et intense.

Merci de votre incroyable fidélité qui m’oblige et m’honore.

Doux jeudi. 

Je vous embrasse fort,

Colombe